Sau phẫu thuật, 5 chị em Lục Thị Mói (Phú Bình, Thái Nguyên) đã được về nhà lớn chứ không bị tách ra túp lều ngoài đồng như trước. Người em thứ hai và thứ tư của Mói đã lập gia đình, bé út đang học lớp 12. Xóm Đá Bạc (Bàn Đạt, Phú Bình, Thái Nguyên) nằm tít tắp trên một quả đồi đất đỏ. Nhà của Lục Thị Mói bên mép đồi. Đang là mùa gặt, Mói cùng bố Quân, cậu em trai tên Cường và bé út tên Linh đi trả công cho làng. Chị Mói, anh Cường và em Linh vừa đi gặt lúa về. Ảnh: Phan Dương. Cởi chiếc nón mốc meo, khuôn mặt Lục Thị Mói giờ đã dễ nhìn hơn rất nhiều so với cách đây 3 năm. Thế nhưng, nhìn khuôn mặt mới với những miếng da nhăn nheo xếp lên nhau méo xệch, hai hốc mắt lõm sâu, đám trẻ con trong làng vẫn la lên rồi bỏ chạy. Sau mổ 3 năm, khối u đã được bóc tách hoàn toàn nhưng chị vẫn không thể hòa nhập được với cuộc sống. Điều này khiến Mói đau đớn lắm, ngày đêm chị mong mỏi một khuôn mặt bớt sợ hơn để có thể đón nhận một chút may mắn trong cuộc đời. "Chị cũng mong được đi làm như cái Long để có tiền đi phẫu thuật nhưng bố mẹ không cho đi", nước mắt chị chảy trên khuôn mặt méo mó. Lục Thị Mói là trường hợp cuối cùng trong gia đình có 5 người con mắc bệnh lạ ở Thái Nguyên được phẫu thuật. Vào thời điểm mổ, khối u của Mói quá to và đã chảy dịch. Lúc mổ ra, trong khối u không chỉ có dịch mà còn có các tổ chức mủn nát, nang thoái hóa, xương thịt lẫn lộn. Chị Mói phẫu thuật và chỉnh hình 2 lần nhưng do xương mặt đã bị tổn thương hết nên khó có thể tạo hình lại được nữa. Sau mổ, anh Lục Văn Cường (1985) đã lấy vợ và chuẩn bị chào đón con. Tuy nhiên, cuộc đời anh không hẳn đã hạnh phúc. "Trước đây, tôi chưa từng nghĩ đến chuyện sẽ lấy vợ, có con nhưng bố mẹ muốn tôi có một nơi nương tựa nên cưới Mai về. Giờ Mai sắp đến ngày sinh rồi. Ngày đêm tôi sợ lắm, sợ con sinh ra sẽ lặp lại cuộc đời của bố", anh khóc trên khuôn mặt cứng đơ. Vào thời điểm phẫu thuật năm 2009, khối u của anh Cường cũng rất lớn. Cường phải để tóc dài che bớt. Mổ xong nhưng vết khâu cứ bung ra, liên tục bị rò rỉ. Đến nay một bên hàm của anh vẫn còn u, dịch bẩn từ mặt vẫn chảy ra hằng ngày. Cường đã mổ 6 lần nhưng chắc chắn đó vẫn chưa phải là lần cuối. Cô gái Lục Thị Long (sinh năm 1990) cũng không khá hơn. Đã tiến hành mổ 3 lần mà khối u vẫn chưa hết hẳn, mặt méo. Long làm ở khu công nghiệp dưới Hà Nội, cố gắng dành dụm tiền mong mỏi được phẫu thuật tiếp. Dù có người thương nhưng em vẫn chưa dám nhận. "Anh ấy đã dẫn em về nhà, nói chuyện cưới xin. Em vẫn tủi thân lắm. Lúc nào hết bệnh, em mới dám nhận lời", Long nói. Cô từng phải bỏ học lớp 9 do bạn bè trêu chọc quá nhiều. Có phần khả quan hơn một chút là trường hợp chị Lục Thị Hai (sinh năm 1979). Khối u của Hai không xuất hiện lại, khuôn mặt cũng đỡ dị dạng hơn chị Mói. Hai đã lấy chồng và có con gần một tuổi. Tuy nhiên, chị cũng như cậu em Cường đêm đêm vẫn giật mình bởi giấc mơ quái ác rằng đứa con bé bỏng lớn lên sẽ giống mẹ. Cô bé Lục Thị Linh (sinh năm 1995) là trường hợp được mổ sớm nhất khi khối u của em còn rất bé, khuôn mặt chưa biến đổi nhiều. Sau lần mổ năm 2007, đầu tháng 8/2013 em đã mổ lại nhưng khối u chưa được bóc tách hết. Dưới yết hầu cô bé có lỗ rò và nước hôi vẫn chảy ra. Cô bé cho biết không bị bạn bè kỳ thị như các anh chị. Linh sẽ cố gắng thi đại học. "Bác sĩ nói đợi khối u to thêm chút nữa mới mổ để hạn chế sẹo", cô bé có khuôn mặt dễ nhìn nhất nhà cười nói. Vợ chồng ông Quân sinh được 6 người con thì 5 người mắc căn bệnh hiếm gặp. Tuy đến nay tất cả đều được mổ nhưng ai cũng cần phải can thiệp tiếp. Trong ảnh là vợ chồng ông Quân và người con đầu Lục Thị Mói. Ảnh: Phan Dương. Trong ngôi nhà cấp 4 được xây nhờ sự ủng hộ của những tấm lòng hảo tâm, ông Lục Văn Quân, người cha của những đứa con bất hạnh, thở dài thườn thượt. Năm 1977, ông Quân và bà Năm kết hôn, sang năm sau thì sinh ra Lục Thị Mói. Cô bé mập mạp, xinh xắn. Năm tiếp theo, ông bà lại sinh thêm bé Lục Thị Hai cũng mập tròn không kém chị. Người con thứ ba, thứ tư ra đời cách đó không lâu. Thế nhưng năm Mói lên 7 tuổi, từ mặt chị mọc lên một nốt đỏ, ban đầu bằng đầu đũa nhưng rồi cứ sau một cơn sốt là "mụn" mọc to, cao và lan rộng ra trông thấy. Khối u dần choán hết cả khuôn má trái, rồi sang cả má phải và ngày càng lấn át khắp mặt. Chưa hiểu con đầu bị bệnh gì thì những đứa con sau cũng xuất hiện mụn và qua những giai đoạn như chị. Sáu người con (chỉ trừ người con trai thứ ba lành lặn) cứ đến 7-8 tuổi là biến dạng khuôn mặt. Ở vùng đất đỏ hẻo lánh này đến thóc lúa cũng chẳng đủ ăn thì nói đâu ra lấy tiền cho con đi viện, nhưng vì thương con mà bao lần vợ chồng ông Quân "bán sạch, vét sạch" cho đi khám. Năm 1991, ông Quân đầy hy vọng dắt theo 3 đứa con xuống Hà Nội. Lúc ra đi ông đã dặn vợ nấu nước sôi giặt hết chăn màn, quần áo, dọn dẹp lại nhà cửa để đón những đứa con lành lặn trở về. Thế nhưng xuống Bệnh viện Răng hàm mặt Trung ương, bác sĩ cũng chỉ nói các con anh bị căn bệnh u xương lành tính và không ai dám mổ. Trở về trong nỗi chán chường thất vọng, hàng xóm đã xa lánh càng lánh xa hơn. Gia đình ông phải chuyển ra cánh đồng để ở. Trong thời gian này những khối u của các con cứ ngày một to lên. Kinh tế đã khó càng khó, mỗi năm một lần ông Quân phải đưa các con xuống Hà Nội kiểm tra lại. "Những khi các con bị sốt, nhà bấn đến mức chẳng còn đồng nào mua thuốc. Bà vợ tôi phải chạy khắp làng vay mượn từng viên kháng sinh, thuốc giảm đau cho con uống", khuôn mặt hiền lành của ông Quân càng thêm đau xót. Nghĩ mảnh đất đang ở bị hành, gia đình lại dỡ gạch ngói về nhà cũ trong làng. Lúc về, làng xóm sợ đám con "quỷ dữ" của ông. Có người bóng gió, nếu cứ để cả nhà ở chung thì anh con trai thứ ba lành lặn khó lấy được vợ. Nghĩ đến nòi giống của gia đình, ông Quân cắn răng quyết định chuyển 5 người con bệnh ra cánh đồng gia đình từng sống. "Ngày thằng ba ăn hỏi cũng là ngày 5 chị em tôi ra túp lều ngoài đồng. Mẹ xát gạo, mang rau cho tự nấu. Túp lều chật hẹt không đủ chỗ ngủ. Thằng tư phải ngủ ở lều ngoài ao. Chẳng hiểu nó ngủ sao mà đêm bị rớt xuống, may mà còn bò lên được", chị Mói chia sẻ. Bao năm đằng đẵng đưa con đi viện, ông Quân lo tới tương lai khi vợ chồng đã gần đất xa trời, đám con tội nghiệp sẽ ai đây chăm sóc. Thế là cuối năm 2004, ông Quân lại vét sạch cửa nhà dựng lên căn nhà gạch cho các con tránh mưa nắng. Năm đó, chị em Mói có nhà mới ăn Tết nhưng rồi vẫn buồn lắm. Ngày đi làm, đêm đêm, 5 chị em nương tựa nhau trong u tối nghĩ về những điều xa xôi: giá như khối u không còn, giá như được về sống cùng ba mẹ, giá như ba mẹ bớt khổ... Lục Thị Hai (áo xanh) và Lục Thị Mói (áo trắng) trước khi phẫu thuật. Thời điểm phẫu thuật, khối u của Hai nặng chừng 7 kg, khối u của Mói còn nặng hơn và đã bắt đầu rỉ nước. Ảnh: Phan Dương. Năm 2007, hoàn cảnh gia đình ông Lục Văn Quân được đưa lên báo chí. Bác sĩ Nguyễn Quốc Bảo, chuyên khoa 2 về ung thư (Bệnh viện K), "người cha" đã tái sinh cuộc sống cho 5 chị em nhà Mói vẫn không khỏi kinh hoàng về giai đoạn khó khăn mổ cho 5 người con nhà ông Quân. Theo bác sĩ Bảo, 5 chị em Mói mắc căn bệnh loạn sản sơ xương của răng - một bệnh vô cùng hiếm gặp trên thế giới. Hiện nay, các bác sĩ vẫn chưa xác định bệnh có di truyền hay không nhưng chắc chắc bệnh mang tính chất gia đình. Gia đình ông Lục Văn Quân là một trong 7 gia đình trên thế giới có hoàn cảnh tương tự và là gia đình đông người bị bệnh này nhất thế giới. Căn bệnh loạn sản sơ xương của răng bệnh không phải ác tính nhưng tiến triển nặng tại chỗ, để to cũng rất nguy hiểm. Trước nay bệnh viện K cũng phẫu thuật cho vài trường hợp bị bệnh này nhưng nhỏ lẻ trong các gia đình và khối u bé. Các con ông Quân bị khối u vô cùng lớn, chỉ khi nạo vét hết khối u mới hết nguy hiểm. Tuy nhiên, sau mổ các con ông Quân lại phải đối mặt một vấn đề nan giải không kém là những khuôn mặt bị biến dạng. Theo bác sĩ Bảo, phải nhờ đến những chuyên gia phẫu thuật chỉnh hình giỏi nhất Việt Nam mới có thể tạo hình lại phần nào khuôn mặt cho những đứa con của gia đình bất hạnh này. Phan Dương Nguồn VNExpress
